- Inciensa confirma su liderazgo de vanguardia en la vigilancia especializada que combina estrategias de notificación pasiva con metodologías de vigilancia activa.
El 02 de abril del año en curso, la Unidad de Enfermedades Congénitas y la Dirección de Investigación del Instituto Costarricense de Investigación y Enseñanza en Nutrición y Salud (Inciensa), lideraron un foro de expertos para la construcción de una propuesta de definición de las Enfermedades Raras en Costa Rica.
Esta actividad tuvo como objetivo que, mediante la discusión y el consenso entre expertos de diferentes instituciones, se obtuviera una propuesta de definición de las Enfermedades Raras en nuestro país para efectos de su vigilancia especializada.
Como acto inaugural y de bienvenida se contó con las intervenciones de la Dra. María Carranza Maxera, como Directora de Investigación del Inciensa, y del Dr. Mario Urcuyo Solórzano, en su calidad de Viceministro de Salud.
Asimismo, se compartieron las intervenciones de la Dra. Adriana Benavides Lara, – Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Congénitas (UEC) del Inciensa y su Centro de Registro de Enfermedades Congénitas, con el tema de la necesidad de definición y vigilancia de las Enfermedades Raras; y del Dr. Ignacio Zarante – Director del Instituto de Genética de la Universidad Javeriana en Colombia, Presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, Asesor de la Secretaría de Salud de Bogotá, Coordinador de Enfermedades Huérfanas del Hospital Universitario San Ignacio, y Miembro de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-sobre la experiencia de Colombia en la vigilancia de las Enfermedades Raras.
El foro de expertos que participaron la discusión y consenso de la propuesta, estuvo constituido por médicos, genetistas, farmacéuticos, pediatras, microbiologos, biólogos genetistas, y médicos internistas de adultos, todos expertos en el diagnóstico, atención, vigilancia e investigación de las enfermedades raras; representantes de la Caja Costarricense del Seguro Social, de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, del Ministerio de Salud, de la Universidad de Costa Rica, y del Inciensa.
Finalmente, este foro de expertos lograron al cierre de la jornada consesuar una propuesta de definición de definición de las Enfermedades Raras en nuestro país para efectos de su vigilancia especializada, y proyectan continuar con los esfuerzos para su aprobación por parte de las autoridades de salud respectivas.
El Inciensa confirma su liderazgo de vanguardia en la vigilancia especializada que combina estrategias de notificación pasiva con metodologías de vigilancia activa con el fin de generar y transferir conocimiento e información estratégica para la toma de decisiones en salud pública que contribuyan a mejorar el estado de salud de la población.
