- Fatiga, síntomas del túnel carpiano, dificultad para respirar e hinchazón son algunas señales
El síndrome del corazón rígido llamada medicamente como Amiloidosis Cardiaca (AC) es una enfermedad rara y con un diagnostico menor al 1%. Pero en el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras (ER) o poco frecuentes y esta enfermedad forma parte de esta lista.
Esta enfermedad se da por el depósito de proteínas anormales (material amiloide) en el tejido del corazón. La acumulación de los depósitos de proteínas engrosa el musculo del corazón afectando su estructura y eficiencia en la capacidad de bombear sangre al cuerpo lo que puede generar una posible insuficiencia cardiaca en el paciente. Cerca del 10% al 15% de los casos de insuficiencia cardiaca tienen como causante directa al síndrome de corazón rígido.
Los síntomas de otras dolencias cardiacas pueden coincidir por lo que es importante que las personas acudan al médico si experimenta con frecuencia ciertas señales de alerta como fatiga, síntomas del túnel carpiano, dificultad para respirar en cualquier actividad, problemas cardiacos y gastrointestinales, incremento en el tamaño de la lengua, hinchazón en tobillos, piernas y abdomen, y proteinuria (proteínas en orina), entre otros.
Cuidado y seguimiento de pacientes con el síndrome del corazón rígido
Las personas con esta enfermedad rara deben tener revisiones periódicas, incluyendo un electrocardiograma anual y análisis de sangre completos, al menos 2 veces al año.
Aquí algunos consejos cardiosaludables de la empresa Pfizer para que los ponga en práctica:
- Dieta rica en frutas, verduras y legumbres. Menos grasas saturadas.
- Evitar el tabaco por la afección en las arterias. También, las drogas y el consumo de alcohol.
- Practicar regularmente ejercicio.
- Respetar la medicación recetada.
- Vacunarse contra la gripe
Las personas que viven con una enfermedad rara forman parte de una de las comunidades de pacientes menos atendidas a nivel mundial. Solo el 5% de las ER conocidas tienen uno o más tratamientos aprobados, lo que hace que la mayoría sean incurables y crónicas.
En ciertas ocasiones, puede darse un trasplante de células madre o del corazón, cuando está dañado gravemente. Sin embargo, entre más haya avanzado la enfermedad y la persona tenga más años, menores son las probabilidades de éxito de la cirugía, por lo que la detección temprana vuelve a ser clave.
De acuerdo con el doctor Cano, en Pfizer buscan concientizar acerca de que lo importante es quiénes padecen las ER no cuántas personas; es decir, no discriminar por la enfermedad que tienen sino ir más allá en búsqueda de soluciones para un acceso más oportuno al diagnóstico y tratamiento. “Creemos que estos pacientes, así como sus familiares y cuidadores, merecen más. Por eso, estamos liderando la ruta de atención con fin de proveer soluciones a sus necesidades, a las de los profesionales de la salud y hacia un mayor acceso a una nueva generación de tratamientos para distintas ER, incluyendo el síndrome del corazón rígido”.
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